środa, 19 maja 2010

Do poprzedniej notki


Chciałabym się jeszcze odnieść do poprzedniej notki ;).
Ktoś, kto nie ma do czynienia z ZA mógłby dojść pod jej wpływem do wniosku, że można się wyleczyć z ZA. Nic bardziej mylnego. Nie można, bo ZA, autyzm ani żadna forma niepełnosprawności nie są chorobą. Są czymś stałym, co się ma do końca życia.
W przypadku autyzmu, pewnych zachowań można się wyuczyć, tj można obserwować zachowania NT i uczyć się ich. To, że łatwiej mi nawiązać kontakt z drugim człowiekiem, nie znaczy, że jest to dla mnie tak proste, jak dla osoby neurotypowej. Po prostu kontroluję samą siebie, żeby nie gadać cały czas o jednym i tym samym, żeby patrzeć drugiemu człowiekowi na twarz i staram się zapamiętać, jak największą ilość informacji, które mi opowie o sobie, żeby móc go potem spytać: "a twój synek jest już zdrowy?" (zauważyłam, że NT lubią, jak ludzie pytają o takie rzeczy; zupełnie nie wiem czemu).
Kwestia dotyku to też nie jest łatwa sprawa. Są dni (jak ostatnio), że znoszę dotyk bardzo dobrze, może mi nawet sprawiać przyjemność i mogę się sama upominać, żeby ktoś mnie przytulił. Ale są dni, w które dotyk mnie irytuje, drażni, wręcz boli.

Nad wszystkimi tymi umiejętnościami muszę ćwiczyć, bo inaczej zanikają (sama zauważam, że po weekendzie, w poniedziałek jestem rozdrażniona i rozkojarzona przez tłumy, hałas itp wrażenia, których nie miałam przez weekend.). Inna ważna kwestia to fakt, że te wszystkie umiejętności są wyuczone, a nie nabyte -> link.
Więc - nie są naturalne.
A poza tym ja bardzo lubię swój świat stimów, przyglądania się godzinami jak płyta CD odbija światło czy spędzania całego dnia bez przerw na jedzenie na pogłębianiu informacji o Japonii (moje główne obsesyjne zainteresowanie) ;). Czym innym jest fakt, że uspołecznienie jest konieczne, bo nie żyję sama, obracam się wśród ludzi, z którymi wypadałoby się jakoś dogadywać (a poza tym nikt nie chce być sam), a czym innym jest fakt, że nie chciałabym być inna (no... może chciałabym lepiej rozumieć te społeczne gry, bo to mnie naprawdę dołuje), bo nawet nie umiem sobie wyobrazić, jak to jest postrzegać świat inaczej.

PS: na TO jestem nakręcona od wczorajszego wieczoru; podobają mi się kolory, świetna animacja, a Czajkowskiego uwielbiam.

PS II: jestem pewna, że ludzie, którzy mają styczność z autystami, czy Aspimi dobrze zrozumieli poprzednią notkę i te dzisiejsze tłumaczenia nie są potrzebne ;). To tak na potrzeby tych, którzy niewiele wiedzą ;).

PSIII: tak się zastanawiam nad tematem pracy licencjackiej (tak, wiem, jestem dopiero na I roku ;).) i wiem, że na pewno chciałabym pisać o czymś, co jest związane z autyzmem, ZA czy WFA. Może ktoś mi podrzuci jakiś ciekawy temat?:D


7 komentarzy:

Kasia pisze...

Zgadzam się z Tobą w 100% i obserwuję te "wyuczone" schematy zachowań u swojej córeczki. Uporczywą trudność z generalizacją zdobytej wiedzy (o tym jak należy się zachować)i tym podobne atrakcje.
Życzę powodzenia i będę Ci kibicować.
W wolnej chwili zapraszam do nas
http://expression-design.com/natalka/

Agnieszek pisze...

To, fakt dla mnie osobiście objaśnianie poprzedniej notki nie było potrzebne :)

Bardzo optymistyczne są takie wpisy jak ostatni, zwłaszcza dla mnie jako matki. Bo oczywistym jest fakt, że największą moją troską jest to czy Justyna będzie kiedyś w stanie załapać te jak je nazywasz "gierki społeczne" i na tyle się uspołecznić by funkcjonować samodzielnie...

Bardzo się cieszę, że piszesz i bardzo ciepło Cię pozdrawiam!:)

ps.
co do tematu pracy to na histori Małej już kiedyś jedna znajoma się "doktoryzowała" - a tak serio to pisała właśnie licencjat i wtedy temat brzmiał: "Funkcjonowanie rodziny z dzieckiem autystycznym - studium indywidualnego przypadku"

Tyle że to było w 2003 oa w tej chwili Justyna funkcjonuje zupełnie inaczej (w sensie lepiej) i podpada już pod WFA.
Jakby coś to się polecamy ;)

Anonimowy pisze...

Ciekawie piszesz o "uczeniu" się normalnych zachowań. Nie jestem, co prawda, ZA, ale jakiś czas temu przeżywałam podobną fazę. Musiałam przyzwyczaić się do tego, że ludzie krzyczą, że są, że ich obecność nie zawsze sprawia mi przyjemność, a oni jeszcze wymagają ode mnie miłego uśmiechu i banalnej rozmowy o niczym, której nie umiem prowadzić, kiedy ja jestem zmęczona już samym przebywaniem z nimi.
Jakoś się już przyzwyczaiłam, ale wiele razy mama na mnie krzyczała, że jaka to ja jestem "odpychająca" i, oczywiście, "aspołeczna", że "nie interesują mnie inni ludzie" (bo nie interesują, chyba że mamy coś wspólnego...) i wiele innych.

Powodzenia z nauką ;*

PS słyszałaś może o enneagramie? Czytałam wiele opinii na ten temat i zastanawiam się, co ty o tym sądzisz ;)

otempora

Anonimowy pisze...

Mam synka z podejrzeniem ZA. Twój blog daje mi nadzieję że można normalnie żyć.
Ale tak swoją drogą... ja na pewno ZA nie mam. Ale mam straszliwy problem z zapamiętywaniem imion i twarzy. Uczę w szkole i potrafię nie pamiętać imienia dziecka po 3 latach codziennych kontaktów. A jeśli oni po tych 3 latach odejdą to po kolejnych 2 nie poznam ich na ulicy.

Ciekawe jak to jest z genetycznym obciążeniem mojego synka... On swoją drogą zapamiętuje wszystkie imiona i nazwiska :)

Rafał Motriuk pisze...

Witaj,

Pierwszy raz czytam Twojego bloga i od dziś jestem fanem i Twoim czytelnikiem. Cieszę się, że mój jest w Twoich linkach, zaraz się odwzajemniam. Mój Bartek jest HFA/Aspie i blogi takie jak Twój pomagają mi przewidzieć przyszłość. Widziałaś film 'Adam' o dorosłym Aspie w NY? Ciekaw jestem Twoich reakcji. Serdeczności, od dziś stały czytelnik, Rafał Motriuk aka Autyzm Dziennik Ojca

Agnieszka Rynkiewicz MAT, MD pisze...

Panie Rafale,

Jeśli Pana syn mieści się w przedziale wiekowym 13-18 lat (10-12 lat budujemy także osobną grupę) - zapraszam do projektu dotyczącego zespołu Aspergera/WFA. Więcej informacji na ten temat znajduje się na stronie: Edukacja i Dialog.Zapraszam serdecznie.

1edynka pisze...

Trafiłam dzisiaj na Twojego bloga i spodobało mi się, że pisze go osoba z ZA. Ja jestem mamą 17-latki z ADHD (to chyba po mnie) i 13-latka z ZA (to po byłym mężu). Oczywiście ten związek chyba nie miał szans na przetrwanie, ale pojawiają się pytania może podpowiedź do tematu pracy: czemu outsiderzy się przyciągają?, jakie szanse na udany związek i z kim ma osoba z ZA? czy dziecko z ZA wychowywane z siostrą z ADHD i mamą z ADHD jest od początku swojego życia poddane naturalnej terapii, która nie pozwala mu na wpadanie i przestrzeganie rytuałów (ani ja ani moja córka nie potrafimy żyć wg jakiegokolwiek planu, przestrzegać stałych pór np. posiłków i robić tego co sobie zaplanujemy. Może te wszystkie zasady o stałych porach potrzebnych takim dzieciom tylko pogłębiają objawy ZA. Zaznaczam, że mój syn został zdiagnozowany dopiero w wieku 10 lat i jest dzieckiem wysokofunkcjonującym, balansującym na krawędzi ZA i NT. Ale może jest odwrotnie, może gdybym była w stanie narzucić w domu więcej zasad, to byłoby to lepsze dla syna?